生存日记——白血病女孩侍成钰

今天，我接到滁州夏先生的电话，他告诉我，说美国EFT公司有一种药品，对治疗白血病有很大疗效，推荐我上网查询一下，随后他告知我网站地址。我按照地址，打开网页，看到了上千种琳琅满目的美国EFT公司产品，令人眼花缭乱。但是，这些产品是否如介绍的那样有疗效？我不得而知，只能是看看而已。

再次感谢广东爱心人士彭代勇先生和陈宏宾先生！

今天晚上突然接到我的好兄弟、广东爱心人士彭代勇先生的电话，要我立即与广东 东莞宏元堂国医馆陈宏宾院长联系。我当时正在外面办事，陈院长的电话号码没带在身上。代勇又立刻通过短信将号码发来，我便立即将电话打了过去。陈院长告诉我，他正在湖南长沙出席一个全国性的中医学研讨会，见到了全国泰斗级中医专家彭坚教授。彭坚，湖南省长沙市人，祖藉湖南岳阳县。出生于中医世家，湖南中医药大学教授。著有《我是铁杆中医》等中医专著。陈院长一直关心着我女儿小钰的病情，见到彭教授后，私底下将小钰的病情向他进行了请教，看是否在中医上能有什么好的治疗办法。彭教授在认真听取了小钰的病情介绍后，答应可以用中医试试，但是，一定要当面见病人才能诊断。我对陈院长说，小钰目前正在化疗，等她化疗间隙休养休养，增加了免疫力和体力才能到湖南去请彭教授诊治。陈院长说好，随后将彭教授的坐诊时间及联系方式用短信方式发给了我。

再次谢谢彭代勇老弟和陈宏宾先生的持续关爱

小钰继续休养。

今天在微博上看到一则帖子，令人非常感动。帖子的内容是一张照片，显示的是安徽亳州一位97岁高龄的母亲，正俯身为躺在床上的60岁的瘫痪儿子喂食。文字介绍说，严重驼背的母亲，每天都这样照顾儿子已经19年。这位母亲一生连个正经名字也没有，周围邻居只知她叫许张氏。我的母亲如果健在，今年也已经85岁高龄，母亲也曾在我病中如此这般喂过我，而我并未给我母亲些许回报。在我女儿病重的时候，我的妻子、也就是小钰的母亲，也如这般为女儿小钰喂食。每天将洗净、切碎的水果一块一块、一粒一粒喂给女儿吃，也并没奢望得到女儿的回报，只是希望她能尽早地好起来。母亲的情怀就是这么朴素、自然、高尚！母爱就是这般普通而又伟大！

小钰继续在其姐姐住处休养。今天很忙，天气很热。今年整个夏天没有极端高温，秋老虎这几天却抖起了威风，气温攀升到35度上下，并且空气湿度大，显得闷热难耐。

今天看到一则消息：铁道部新闻发言人王勇平被免职。铁道部今日表示，新闻发言人王勇平被免职。7月24日晚，在动车追尾事故发布会中，王勇平的几句话：“这只能说是生命的奇迹”、“至于你信不信，我反正信了”，在随后几日，被网友无数次引用。王勇平1955年生于湖南衡阳，2003年起任铁道部发言人。说实话，当时看到王勇平在新闻发布会上的表现，确实有点居高临下、趾高气昂，给人不诚恳、很霸气的表现，令人恼怒！但是，如今真被解职了，却又生出几多同情，因为他毕竟不是事件的主要责任者，似有充当了替罪羊之感。同时，我深知新闻发言人的工作不好干，在当时假如换成我，也很难胜任，让群众满意。

小钰今天在其姐姐处休养，等待下一个疗程的开始。

今晚，有博友爆料：卫生部主动联系国外专家会诊小伊伊！名嘴@李承鹏 发微博称：“如没有微博，小伊伊现在必不能接受高级专家精心的会诊。她的家人现正在中央台东门外，地上铺张报纸写着斗大的“救救伊伊”，长安街华灯炫烂，路人甲乙丙眼神麻木……所以，在感谢国家前，我们首先必要感谢微博。”博友@丽红清水评论说：“为什么比小伊伊还可怜生命垂危的许多血液病儿童没有得到社会的关注? 其原因是高铁效应,民众看中的是高铁的事件,并不是这个小病号。从小伊伊事件就看出了,其实比小伊伊严重的,并且以及到了生命垂危的儿童大有人在,可是有谁去关心,有那个新闻去关注,这是为什么呢? ” @风信子的灵魂评论说：“去看看医院里那些个在生死线上挣扎的白血病患者，还有那些因为拿不出巨额医疗费而不得不中止生命的白血们，血与泪的控诉！”

这个话题再次勾起了我对国家、对社会关注白血病人及其家属困境的呼吁。是啊，全国有多少白血病人及其家属，需要国家、社会给予大力关爱，以帮助摆脱困境！但是，国家目前只是对14周岁以下的儿童给予了帮助，还有像我们这些成年人患白血病的患者和家庭，什么时候才能得到国家的关注和扶持呢？我们何时才能走出泥淖、过上正常人的生活？

今天，我发现，小钰母亲比以前更黑更瘦了。吃不下饭、睡不好觉，每天还要顶烈日、冒酷暑奔波于出租房、医院、菜市场之间，本身就黑瘦，经过半年多的折腾，更黑更瘦了，难怪大女儿每次看到她母亲时，都心疼得眼泪直掉！

这两天，网络、报纸、电视都在报道一条令白血病人振奋的消息：美国科技人员采用基因疗法治疗白血病取得了突破，为更多的白血病人康复带来了福音。

新华网华盛顿8月10日电  美国研究人员10日报告说，他们首次成功利用基因疗法治愈两名晚期慢性淋巴细胞白血病患者，为这一疾病的治疗提供了新途径。

在这项有3名患者参加的临床试验中，美国宾夕法尼亚大学的研究人员通过慢病毒载体向提取自患者的T细胞中植入一种基因，然后在实验室中进行培育，随后将经基因修饰的T细胞重新植入患者体内。这些特殊的T细胞可以在患者体内增生，攻击肿瘤细胞。

约两周之后，癌细胞开始死亡。“在3周内，肿瘤就以一种我们从未预料到的剧烈方式消失了，”参与研究的迈克尔·卡洛斯说，“其效果比我们期待的要好得多。”

这些T细胞可以在患者体内存在6个月，持续攻击肿瘤细胞。目前，两名患者体内未发现肿瘤细胞的情况已经保持了一年，第三名患者病情也有改善。研究人员计划再征集4名新患者进行治疗。

研究人员表示，这项成果提供了治疗其他癌症的“路线图”。不过，也有科学家认为，这项临床试验的参与者数量过少，还需要进一步研究基因疗法治疗白血病的效果。

这项研究成果10日同时发表在美国《新英格兰医学杂志》和《科学转化医学》杂志上。

但是，远水解不了近渴，这项研究新成果可能无法惠及我们了，因为每项新成果从试验阶段到实际应用阶段都是一个漫长的过程。这种基因信疗法同样还需扩大试验规模，并观察更长时间，待到用于临床治疗可能需要N年。

感谢好心网友@Owcfttphup！今天，他（她）通过【生存日记——白血病女孩侍成钰 http://www.shichengyu.com】联系表单为小钰发来祝福，谢谢他（她）了！

非常感谢@希京吧_heekyungbar！今天，@希京吧_heekyungbar和她的舅舅从南京专程赶到无锡看望小钰。小钰住在出租房，姑娘没去过，去之前特意和家住无锡的亮联系了一下，由亮陪她一块去。亮之前曾多次看望了小钰，所以，此次也充当向导角色。为了不给我们增加负担，他们特意在外面吃过午饭过去。姑娘和她舅舅为小钰带去了很多礼物、食品，并给了小钰200元慰问金。姑娘和她舅舅以及亮都是富有爱心之人，她们一直在默默地帮助和鼓励并不相识的我们，使我们感到特别的温暖和力量。在此，向姑娘和她的舅舅以及亮再次表示感谢！

@希京吧_heekyungbar一行走后，小钰提出到她姐姐那儿住一段时间，腾出点时间让她母亲回家休养一阶段。小钰母亲将小钰送到小钰姐姐住处后，已是下午4点多钟了，匆忙打的赶到火车站，最早的火车票是晚上10点40分。她买了一张票，却已经没有座位了。我曾经从无锡深夜回家无数次站票，而她如今尚属首次。这种火车不但速度慢，而且十分拥挤，从无锡站到滁州得经受耐力考验。她在火车站等待了漫长的7个小时后，夜里11时坐上了至滁州的火车。火车到达滁州站，需要3个多小时，从滁州到家还有近20公里。我担心半夜三更小钰母亲打不到车，一个人在外面害怕，于是在确定小钰母亲已坐上火车后，我从家往滁州赶，去迎接她。凌晨2点10分，火车到站，当我们回到家时，已经3点多钟了。这种辛苦的历程我们确实不知还要经历多久？

小钰今天在其母亲陪同下，到医院去换了输液管薄膜，这种薄膜需要5天换一次。

今天，@闻希三 邀请我加入 ”过程人生” 微群（点击http://t.cn/aRsIml进入）。他说：“我建立了 ‘过程人生微群’。人生就是一个过程，需要慢慢感受，慢慢调节，从内到外！这个过程中凡是发生的事情都是好事，都需要经历过才能得到升华和进步！境界、智慧与过程是相等的，这个过程或许和现有的思想境界不匹配，需要升华，所以显得不舒服、不自在、和现实不符合，如果能够解决这些思想矛盾，或许就能够得到沉淀升华。希望通过这个微群互相讨论、互相分析、互相点悟，从而让思想得到净化、升华、贯通！”

我觉得他说的很好，便同意加入了，但愿能在这个微群里，接受疏导，打开心结，在人生低谷中，找到一条希望之路。

今天，我收到@希京吧_heekyungbar给我发来的私信：“叔叔，我大概13号早上10点到无锡，已经和亮联系好了。应该没什么问题吧。小钰最近状态怎样？还有，您没和他说我要去吧。别说哦，我想给她一个惊喜！”这是位家住南京的爱心姑娘，一直牵挂着小钰。从7月份就想到无锡去看望小钰，因为小钰发烧感染没能成行。这次她得知小钰出院了，处于恢复阶段，便和我商定8月13日星期六专程去看望小钰。在此，向她表示衷心地感谢！

前天，南京周末报社@周末李诚v 也专门在微博上给小钰发来祝福，他“希望这个可爱的女孩早点康复，不再受难！”在此一并致谢！

今天，小钰出院回了。久住医院，空气污浊，心情憋闷。咋一出院，新鲜空气扑面而来，小钰心情为之一爽，快乐得如小鸟一般。趁她心情好，小钰母亲问她是否吃点中药。没想到原本不愿吃中药的小钰竟说吃点试试吧，这让我们喜出望外，但愿小钰真正能鼓起勇气，坚持将中药吃下去。

这两天仿佛又进入了梅雨天，每天一、二场雨，忽大忽小，忽急忽缓，忽疏忽密。雨前燥热，雨后凉爽。昨晚夜半，刚要如梦，一阵骤雨，猛击窗棂，惊得再也没能睡好。今天午后，本想闭目休憩一会，怎奈晴空陡生霹雳，随后乌云翻滚，天昏地暗，豪雨如注。下午3时左右雨停，天空浮云片片，阳光不时露出，炎热重又来袭。傍晚，夕阳西下，漫天晚霞。晚上，天空再次飘雨，淅淅沥沥，却又好似三月春雨。八月的天气，真让人捉摸不定！

晚上浏览新闻，看到吵了很久的航母瓦良格号终于出海试航了。哦，8月10日，多么寻常的一个日子，却在中国海军史上，留下了永久的记忆！